Genetik Bilgilerin Açıklanmasına İlişkin Yeni Mahremiyet Rehberi

Avustralya'da Ulusal Sağlık ve Tıbbi Araştırma Konseyi (NHMRC), Veri Koruması Denetim Ofisi ile birlikte özel sektördeki sağlık görevlilerinin hastaların genetik bilgilerinin genetik açıdan akrabalarına ifşa edilmesi konusunda karar vermelerine yardımcı olacak yeni bir rehber yayımlamıştır.

2003 yılında Avustralya Sağlık Etik Komitesi ve Hukuk Reformu Komisyonu tarafından ortaklaşa yürütülen bir araştırma, Mahremiyet Yasasında genetik bilgilerin sağlık görevlileri tarafından ifşasına ilişkin olarak bir değişiklik yapılması sonucuna götürmüştür.


Bu değişiklik, yoğun kamuoyu görüşleri ve Mahremiyet Yasasının 95AA bölümü çerçevesinde onaylanan söz konusu Rehberin geliştirlmesi ve yayımlanmasını gerektiriyordu.


Bu yeni Rehber doktorlara sadece, hastanın yakınına ilişkin ciddi yaşamsal, sağlık veya güvenliğine ilişkin bir tehlikeyi önleyeceğine haklı olarak inandıkları durumlarda bu bilgileri hastanın rızası olmaksızın bilgileri genetik olarak yakını olan kişiye ifşa etme olanağı vermektedir.

Özellikle altını çizmek gerekir ki; doktorlar bu bilgileri hastanın genetik olmayan akrabalarına açıklamaya izinli değillerdir. Örneğin; hastanın karısı veya kocasına veya herhangi bir riskin sözkonusu olmadığı durumlarda genetik akrabalarına dahi bu bilgiler açıklanmayacaktır.


Genetik bilgilerin hastanın rızası olmaksızın ifşası, ancak bu rehberde tanımlanan durumlara uygun olmak kaydıyla Mahremiyet Yasası kapsamında geçerli olarak kabul edilecektir.

Rehbere erişmek için: http://www.nhmrc.gov.au/publications/synopses/e96syn.htm

Avustralya Veri Koruması Denetim Ofisi için: www.privacy.gov.au/law/act/genetic